1

AIXÍ SÓC- Testimoni en relació amb la Síndrome de la Postpoliomielitis

Així doncs, mitjançant aquesta carta, insto a una revisió de la legislació vigent en relació amb la Síndrome de la Postpoliomielitis a més d’una major implicació per part de personal sanitari i mèdic.

Vaig néixer a Girona fa 55 anys. Als quatre mesos vaig agafar poliomielitis. La meva cama esquerra es va quedar més prima, més curta, sense força i amb un peu totalment atrofiat, a més de mobilitat reduïda. Des de llavors, he dut a terme un periple d’operacions, aparells ortopèdics de dia i de nit i plantilles per tal de pal·liar la meva deformitat, minusvalidesa, malformació, debilitat o com se li vulgui anomenar.

Jo em sentia igual que els altres fins que vaig complir els 10-12 anys. Va ser llavors quan vaig sentir que ja no suportava haver de portar més aquelles horribles botes amb els seus ferros i corretges i em van comprar, després de molta insistència per part meva, unes sabates ortopèdiques que eren rectes, distingia quin era el del peu esquerre perquè era tres nombres més petit que el dret i tenia la sola més gran.

Segons vaig anar creixent vaig intentar per tots els mitjans dissimular la meva coixesa. No m’he posat mai una faldilla ni un vestit, sempre amb pantalons que tapessin la meva cama, mai vaig anar a la piscina o la platja amb els meus amics perquè no em veiés la cama, intentava caminar el més recta possible per dissimular-la i ho aconseguia fins al punt que un dia, que havia estat caminant una mica més del normal, un amic em va comentar: “Què et passa avui? Vas coixa?, I jo li vaig contestar davant la seva sorpresa i posterior explicació: Avui no! Sempre! Sóc coixa!

Sempre m’he esforçat a fer i participar fins al màxim en totes les activitats que la vida m’ha anat posant per davant, al mateix ritme o potser més que els altres, i dissimulant la meva coixesa al màxim.

Fa uns 5 -6 anys vaig començar a tenir xacres: dolor a l’esquena, al maluc i a les dues cames, un dolor que no cedia ni amb analgèsics ni amb antiinflamatoris. Suposo que la cama esquerra em fa mal per no recolzar-la en condicions i la dreta perquè es veu obligada a realitzar el treball de les dues. En diverses ocasions la cama dreta m’ha fallat, provocant-me diverses caigudes. A més, vaig començar a tenir dificultat en la deglució i una tremenda intolerància al fred. Va ser en una derivació mèdica al meu neuròleg que em va revelar el que em passava: tenia la Síndrome Postpolio (SPP), conseqüència d’haver patit la Poliomielitis de petita. Ningú en el meu Centre d’Atenció Primària m’ho havia diagnosticat. Per això considero molt important que estaria bé realitzar la difusió de la informació necessària “entre els professionals sanitaris i la comunitat científica perquè els afectats rebin un diagnòstic correcte i un tractament ajustat a la seva afecció.

Per les persones no familiaritzades amb la poliomielitis, convé saber que es tracta d’una malaltia viral contagiosa que, en la seva forma més greu, provoca lesions als nervis, causen paràlisi, dificultat per respirar i, en alguns casos, la mort. Durant la postguerra tant de la Guerra Civil espanyola com de la Segona Guerra Mundial, aquest virus va fer estralls i no va ser fins l’any 1955 quan va sorgir una vacuna útil de la mà de metge i viròleg Jonas Salk.

Si bé és cert que l’ús segur d’aquesta vacuna va sorgir en 1955, a Espanya la poliomielitis va sacsejar la població infantil fins aproximadament el 1964. De fet, s’estima que a Espanya hi han patit la malaltia un total de 300.000 persones però no existeix un cens, i dels quals molts han mort. Només 48.000 persones han estat valorades amb seqüeles de la poliomielitis o el que correctament anomenaríem com a Síndrome Postpòlio.

Malgrat el rellevant nombre de persones que pateixen aquestes seqüeles, són poques les solucions que l’administració pública o la comunitat mèdica donen al respecte. De fet, no va ser fins al 2010 quan l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va reconèixer aquesta síndrome com a un problema de salut que requereix atenció multidisciplinar i la coordinació de professionals.

La Síndrome postpoliomielitis té codi G14 a la CIM-10 V.1 de febrer 2009 de la Classificació Internacional de Malalties. Acceptat que és una evolució de la situació clínica irreversible i incurable, en relació amb la disfunció progressiva de les unitats motores, que no pot ni ha de ser classificat com a seqüeles de poliomielitis segons l’OMS. En aquesta publicació i el volum I entra a formar part de la Malalties de sistema nerviós central, al G14.

La Síndrome de la Pospoliomielitis (SPP) és una complicació que es pot donar en les persones que van patir la malaltia fa deu o quaranta anys. Aquesta síndrome és definida com “una afecció neurològica les alteracions principals consisteixen en debilitat muscular progressiva, amb pèrdua de la funció, acompanyada de dolor, sobretot en músculs i articulacions, així com atròfia muscular; problemes respiratoris, que els porten, fins i tot, fins a la mort; dificultats en deglució i intolerància a el fred. ”

La Síndrome de la Postpoliomielitis és una malaltia degenerativa del sistema nerviós que el Ministeri de Sanitat de l’Estat espanyol no va reconèixer fins l’any 2016.

Amb el que he explicat és sorprenent que aquelles persones que patim la Síndrome Postpoliomielitis no puguem accedir a una jubilació anticipada possible per als treballadors amb discapacitat, ja que el Reial Decret 1851/2009 “no contempla la singularitat de les persones malaltes de la Poliomielitis”. Això és degut al fet que durant molts anys aquesta malaltia no ha estat reconeguda per cap òrgan de salut, i tan sols se’ns va atorgar un grau de discapacitat del 33%. Actualment, el grau de discapacitat necessari per efectuar una sol·licitud de jubilació anticipada és de 45%, en lloc d’un “grau igual o superior a 33%”.

D’altra banda, s’haurien de considerar “els efectes tardans de la Síndrome Postpòlio en la seva dimensió patològica de manera que aquesta malaltia “sigui considerada una afecció incapacitant per part dels equips de valoració de l’Institut Nacional de la Seguretat Social”.

És aquí la motivació darrere d’aquest escrit. Són anys sota les conseqüències d’aquesta malaltia sense rebre cap tipus d’ajuda.

Així doncs, mitjançant aquesta carta, insto a una revisió de la legislació vigent en relació amb la Síndrome de la Postpoliomielitis a més d’una major implicació per part de personal sanitari i mèdic.

Dolors Gómez Prieto
Afiliada a la Federació d’Educació de CCOO
Sòcia Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya